توانمندسازی کودکان مبتلا به اختلال های اُتیسم مستلزم آگاهی خانواده ها

ندای هرمزگان – مرضیه دشتی

طیف اتیسم(اوتیسم)، اختلالی نورولوژیک است که خودش را در سال‌های اولیه رشد کودک نمایان می‌کند.

این اختلال باعث مشکلاتی چون رفتارهای تکراری وکلیشه ای، نقص در مهارتهای ارتباطی کلامی و غیر کلامی و رفتارهای اجتماعی می شود.

به گزارش خبرنگار ندای هرمزگان، در حال حاظر آمار شیوع اتیسم 1نفر در هر 59 تولد است و مهمترین علتهای آن در نقایص ژنتیک و زیست محیطی شناسایی شده است.

اوتیسم با یک سری از رفتارهای ویژه و در بعضی موارد رفتارهای خودآزارانه و پرخاشگری همراه است و می توان آن را یک اختلال در نظر گرفت كه در كودكان مبتلا به صورت های گوناگون و با شدت های متفاوت خود را نشان می دهد.

اوتیسم در پسران شایع‌تر از دختران است و وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد.

در این كودكان حركات تكراری(دست زدن، پریدن) پاسخ‌های غیرمعمول به افراد، دل‌بستگی به اشیا و یا مقاومت درمقابل تغییر نیز دیده می‌شود.

تاخیر در گفتار، تكرار طوطی وار، ارتباط چشمی كم، علاقه كم در برقراری ارتباط با هم سن و سالان، نبودنشانه های بازی های تخیلی،علاقه به قسمت های خاصی از یک اسباب بازی و یا وسیله، اصرار بر یكنواختی، مشكل در بیان نیازها، خنده و گریه بی دلیل، علاقه به تنهایی، كج خلقی و بهم ریختگی ناگهانی، احساس ناراحتی در صورت در آغوش گرفتن، آموزش پذیر نبودن با روش های معمول آموزشی، انجام بازی های غیرعادی، چرخاندن اشیا، نداشتن احساس درد و یا حساسیت بیش از حد به آن، عدم درک خطر و ترس، بیش فعالی و یا نداشتن تحرک كافی و بی توجهی به اسم خود و یا دستورات دیگران با وجود سلامت شنوایی از جمله علائم اختلال اتیسم است.

روزجهانی آگاهی اوتیسم( دوم آوریل ) هر سال به عنوان یک روز رسمی شناخته شده‌ و هدف آن یادآوری و ترغیب کنش‌های کشورهای عضو در سازمان ملل متحد برای افزایش آگاهی در سراسر جهان است که در ایران با عنوان هفته اوتیسم معرفی شده و به همین منظور گفت وگویی با مسئول تنها مرکز آموزشی و توانبخشی اتیسم در استان هرمزگان انجام شد.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید در گفت و گو با خبرنگار ندای هرمزگان بیان داشت: اتیسم یک اختلال عصبی رشدی و به صورت ژنتیک است ولی البته اکنون علائم وعلت آن کاملا مشخص نیست ولی ژنتیک پدر یا مادر است.

فهیمه بنار افزود: ازعلائم برجسته این بیماری در کودکان طی سه مرحله اتفاق می افتد که دچار مشکل است.

وی ادامه داد: این مراحل شامل، اختلال درتعاملات اجتماعی با جامعه و کودکان همسن خودش، عدم برقراری تماس چشمی یا به صورت ضعیف و رفتارهای تکراری(به گونه ای که یک کودک تا مدت ها بدون هیچ هدفی با یک وسیله سرگرم باشد) است.مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید اضافه کرد: بازی های کودکان دارای اختلال های اتیسم به طور عادی غیرمعمول است، به طوری که وسایل بازی را تخریب و یا اینکه فقط با یک قسمت از اسباب بازی ها سرگرم می شوند.بنارخاطرنشان کرد: بیشترین علامت شایع درکودکان دارای بیماری اتیسم، از طریق ارتباطات چشمی است.وی اظهارداشت: در تحقیقات صورت گرفته از این کودکان، ژنتیک آن ها بیشتر از سوی پدر اتفاق می افتد و به فرزندان منتقل می شود.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید در بندرعباس عنوان کرد: به دلیل اینکه این اختلال خیلی ناشناخته بود از سال 2008 سازمان ملل روز دوم آوریل(13فروردین ماه) را به عنوان روز جهانی اتیسم نامگذاری کرد و هر سال شعاری را اختصاص می دهد.

بنار ابرازداشت: نامگذاری این روز به این دلیل است که خانواده ها بیشتر با این بیماری آشنا شوند زیرا یکی از مشکلات اصلی که خانواده ها دیر به این اختلال در فرزندانشان پی می برند این است که این کودکان به لحاظ ظاهری هیچ مشکلی ندارند اما رفتارهای آنها غیرطبیعی است.

وی افزود: جامعه با دیدن این کودکان به دلیل عدم آگاهی و اطلاعات کافی، فکر می کنند که آن ها از نظر تربیتی دچار مشکل هستند و خانواده هایشان را سرزنش می کنند.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید یادآورشد: سازمان ملل این برنامه را گذاشت تا جامعه بیشتر با این اختلال آشنا شوند و آگاه باشند که افرادی با این مشکلات رفتاری در اجتماع وجود دارند.

بنار تاکید کرد: ازهمان دوران نوزادی ممکن است که کودک دچار این اختلال شده باشد اما اختلالی است که بعد از تولد مشخص می شود و متاسفانه درزمان بارداری با غربالگری مادران قابل تشخیص نیست.

وی خطاب به خانواده ها گفت: آگاهی و اطلاعات کافی مادران در جامعه می تواند در تشخیص زودهنگام این اختلال در فرزندان کمک بسیارزیادی کند به طوری که درهمان ماه های اولیه تولد این بیماری را تشخیص دهند.مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید ادامه داد: معمولا مادرانی که آگاه ترهستند خیلی زود متوجه رفتارهای غیرعادی کودکان خود می شوند و احساس می کنند فرزندانشان نمی تواند به خوبی ارتباط برقرار کند.بنار گفت: این کودکان معمولا به حالت های طبیعی خنده یا گریه و گفتارها واکنشی ندارند.وی بیان داشت: حتی برخی از نوزادان دارای اختلال های اتیسم، مرحله رشد طبیعی شامل، گردن گرفتن، سینه خیز رفتن، چهاردست و پا رفتن را با تاخیر یا نداشته باشند.مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید اذعان داشت: درصد بالایی از کودکان اتیسم کلام ندارند و آنهایی هم که مقدار کمی صحبت می کنند کلمات محدود و بی هدفی را بکار می برند و فقط کلماتی که می شنوند تکرار می کنند.بنار اضافه کرد: بیشترخانواده هایی که به این مرکز مراجعه می کنند معتقدند که کودکشان ارتباط کلامی برقرار نمی کنند.وی خاطرنشان کرد: یکی از مشکلاتی که دیرهنگام به این کودکان آموزش های لازم داده می شود به این دلیل است که خانواده ها به دلیل عدم آگاهی و مشورت با افرادی که اطلاعات لازم را ندارند، کودکانشان را در سن چهار سال و بالاتر به مرکز می آورند که پس ازآزمایش های گرفته شده مشخص می شود کودم دارای اختلال اتیسم است.مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید گفت: سن طلایی برای آموزش کودکان اتیسم از یک سالگی است زیرا هر چه زودتر این اختلال قابل تشخیص باشد، کودک قدت یادگیری بهتری دارد.بنار تصریح کرد: افرادی که فرزندان دارای اختلال اتیسم دارند، معمولا به اداره بهزیستی مراجعه می کنند که از آنجا به مرکز آوای امید در بندرعباس(تنها مرکز آموزشی بیماران اتیسم در استان هرمزگان) معرفی و ارجاع داده می شوند.به گفته وی، کودکان معرفی شده از سوی بهزیستی به این مرکز ابتدا مورد ارزیابی قرار می گیرند.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید افزود: این ارزیابی بر مبنای اینکه ابتدا نوار مغز می گیریم تا مشخص شود که کودک دارای تشنج هست یا نه که اگر اینگونه باشد برای کنترل تشنج داروهایی توسط روانپزشک برای کودک تجویزمی شود.

بنار ادامه داد: کودکی که دارای تشنج باشد نمی تواند به خوبی آموزش ها را فراگیرد و ساختار مغزی دچار فراموشی شده بنابراین باید از اول یادگیری را آغاز کند.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید بیان کرد: آموزش های مورد نیاز این کودکان که در مرکز آوای امید صورت می گیرد شامل، رفتاردرمانی، کاردرمانی ذهنی و جسمی، گفتاردرمانی، موسیقی درمانی و هنردرمانی(نقاشی) است.

بنار اظهارداشت: هر چه بیشتر مغز این کودکان به فعالیت های مختلف مشغول باشد برای آن ها بهتر است زیرا نباید مغزشان ساکن باشد.

وی اضافه کرد: 40درصد از کودکان دارای بیماری اتیسم از نظر ذهنی هم مشکل دارند یعنی دارای آی کیو زیر 70 هستند که در این صورت در گروه های استثنایی قرارمی گیرند.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید عنوان کرد: مرکزغربالگری و توانبخشی اتیسم آوای امید یک مرکزغیردولتی با نظارت سازمان بهزیستی استان هرمزگان است که از سال 96 فعالیت خود را در شهر بندرعباس آغاز کرده است.

بنار یکی از اهداف راه اندازی این مرکز را ارائه خدمات به هم استانی های خود در مرکز هرمزگان دانست و گفت: در گذشته بسیاری از خانواده ها برای غربالگری و تشخیص این اختلال ها در کودکان خود، به تهران مراجعه می کردند که اکنون این امکانات به راحتی در بندرعباس در دسترس قرار گرفته است.

وی افزود: این مرکز دارای 6نفر نیرو است که از افراد متخصص در رشته های کارشناسی و کارشناسی ارشد روانشناسی هستند و گفتاردرمان و کاردرمان را انجام می دهند.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید خاطرنشان کرد: در حال حاضر40 مددجو داریم که به صورت حضوری و آنلاین از خدمات مرکز آوای امید بهره می برند ولی تعداد جمعیت اتیسم در استان هرمزگان بیشتر از این میزان است اما به دلیل عدم آگاهی و یا برخوردهای مردم درجامعه، به مرکزمراجعه نمی کنند.

بنار گفت: اکنون به دلیل شیوع بیماری کرونا و تاثیر آن برکاهش روند یادگیری، کودکان اتیسمی که تحت پوشش مرکز قرار دارند به صورت آنلاین و یا سه روز در هفته به مدت یک ساعت آموزش می بینند و همچنین از فعالیت های درون مرکز کلیپی تهیه می شود و به خانواده ها می دهیم تا در منزل بتوانند با فرزندان خود کار کنند.

وی با اشاره به تشریح خدمات در این مرکز عنوان کرد: به هرخانواده ای که به این مرکز مراجعه می کند مشاوره داده می شود تا سطح آگاهی و اطلاعات آنها بیشتر شود اما متاسفانه گاهی خانواده ها در برابر اینکه نمی توانند بپذیرند فرزندانشان دچاراختلال هست مقاومت می کنند.

مسئول فنی مرکزآموزشی و توانبخشی اختلالات اتیسم آوای امید تصریح کرد: اتیسم دارای سه سطح شامل، خفیف، متوسط و شدید است و برخی از خانواده ها حتی تا 20سالگی هم متوجه نمی شوند که فرزندشان دارای این اختلال می باشد.بنار بیان داشت: بسیاری از نگرانی و حساسیت های خانواده های هرمزگانی مبنی براینکه اطرافیان متوجه نشوند فرزند آنها دارای اختلال اتیسم است و این موضوع آگاهی را سخت تر می کند.