تشریح وضعیت بیماران تالاسمی هرمزگان؛ بارش مشکلات و گذران سخت زندگی

ندای هرمزگان – مرضیه دشتی
تالاسمی یکی از بیماری های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود. در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول های قرمز خون بشدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود تالاسمی شایع ترین اختلال تک ژنی جهان است و نوع بتا آن در ایران شیوع بالایی دارد.
به گزارش خبرنگار ندای هرمزگان، درمان تالاسمی عمدتا تزریق خون که بسیار درد ناک است و بعد از تزریق سه تا چهار واحد خون فرتین یا همان آهن در بدن این بیماران به شدت بالا می رود، که جهت دفع آهن در بدن بیمار نیازمند استفاده داروهای شلال کننده به صورت تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفرازیروکس و دفریپیرون می باشد.
این انجمن حمایتی از سال ۱۳۸۵ با مجوز استانداری به صورت رسمی فعالیت خود را شروع کرده وظایف اصلی این انجمن پیشگیری و کمک به حل مشکلات بیماران تالاسمی استان هرمزگان در حوزه های پیشگیری، درمان، حوزه های اجتماعی مانند اشتغال و درآمد زاییو انتقال آموزش های نوین درمان به این بیماران است.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در نشست با خبرنگاران گفت: این بیماران خاص با مشکلاتی از قبیل اشتغال، معافیت از خدمت، گواهینامه و تمدید آن، از کارافتادگی و بازنشستگی روبرو هستند.
محسن بندرعباسی با اشاره به مشکلات حوزه اجتماعی بیماران تلاسمی استان افزود: همچنین نیازمند حمایت هایی در جهت ارتقا کیفی سطح مهارت ها برای ورود به بازار کار و ادامه تحصیل، همکاری بیشتر بیمه های درمانی جهت تحت پوشش قرار دادن بیماران اینترمدیا و سیکل سل می باشند.
وی خاطرنشان کرد: انتظار می رود حمایت های مالی خیرین، صنایع و شرکت های بزرگ فعال در استان افزایش یابد.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان اظهار داشت: بیماران خاص تالاسمی استان هرمزگان با مشکلات دیگری در زمینه درمانی شامل، عدم دسترسی به داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال، جید نیو، هیدروکسی، عدم پوشش بیمه ای صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی و داروی هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چند سال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی و هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه مواجه هستند، که به شدت نیازمند توجه ویژه از سوی مراکز درمانی و بیمه ای استان است.
بندرعباسی ادامه داد: هرچند بیماران استان هرمزگان با مشکلات داخلی هم مانند عدم اجرای کامل بسته خدمتی بیماران تالاسمی در این چند سال دست و پنجه نرم کرده اند، اما در جلسه چند روز اخیر با دکتر فرشیدی رییس دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان به مدیران بیمارستان شهید محمدی دستور داده شد که چند خدماتی مانند سونوگرافی، بستری بیماران تالاسمی جهت سرم تراپی در بخش خون، سهل و سریع تر شدن روند بستری بیماران سیکل و اینترمدیا، برطرف شده است.
وی بیان داشت: همچنین از زمان آغاز شیوع ویروس کرونا، اهداء خون در کشور و استان هرمزگان بسیار کم شده است که درخواست عاجزانه از هموطنان داریم، با مراجعه به مراکز انتقال خون، از نجات جان افراد چشم پوشی نکنند.
وی همچنین ابراز داشت: برگزاری کلاس های آموزشی پرستاران مراکز درمانی تالاسمی، اعزام پرستاران در سه همایش و دوره آموزشی کشوری مخصوص این بیماران، رفع کمبود تجهیزات پزشکی در سطح استان مانند دستگاه تست قند خون و پمپ تزریق دسفرال که فقط در این چهار سال نزدیک به سیصد عدد پمپ از راه های مختلف توزیع شده است، پخش ماسک و الکل در چندین نوبت در زمان کرونا و حل مشکلات درمانی و کمبود مراکز یازده گانه تالاسمی از طریق برگزاری جلسه با مسئولین درمان از جمله عملکرد این انجمن به شما می رود.
مشاور هیئت مدیره و انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان ضمن تشریح مشکلات حوزه درمان؛ عدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال، جید نیو، هیدروکسی، عدم پوشش صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی، عدم پوشش صد درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چندسال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی و هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه را از اهم این مشکلات ذکر کرد.
سمیه جهانی اضافه کرد: سال 1367 سه گروه درمانی، بیماران هموفیلی بیماران دیالیزی و تالاسمی جزء بیمارانان خاص قرار گرفتند و در سال 96 بیماران اوتیسم و بیماران اس ام ای بی به آنان اضافه شدند و الان هم دو بیماری دیگر ولی ردیف و بودجه ای ندارند.
گفتنی است، مردم نیکوکار، خیرین و همچنین شرکت های صنعتی بزرگ و کوچک فعال در این استان می توانند کمک های نقدی خود را به شماره کارت 6037991199503503 نزد بانک ملی بنام انجمن تالاسمی استان هرمزگان واریز کنند.
در حال حاضر 1740 بیمار تالاسمی در استان هرمزگان وجود دارد که بیشترین تعداد در شهرستان های بندرعباس و میناب و قشم
و رودان است. و بیش از 900 مراجعه کننده از این مرکز خدمات دریافت می کنند.